SAMeN levEN Met AgS
Van zorg naar kansen - voor Adriaan en een wereld waarin iedereen meetelt.
Aicardi-Goutières is een ongeneeslijk, inflammatoire aandoening die schade aan de hersenen, het centraal zenuwstelsel en andere organen aanricht. AGS komt meestal tot uiting in de (vroege) kindertijd
Waarom doneren?
AGS is een ongeneeselijke ziekte die intensieve, gespecialiseerde medische hulp en ondersteuning vereist. Met jouw steun maken we noodzakelijke therapieën en hulpmiddelen bereikbaar, geven we wetenschappelijk onderzoek naar AGS een duwtje vooruit en versterken we de verbinding tussen gezinnen en hun omgeving. Elke bijdrage helpt om vandaag mogelijkheden te creëren én morgen nieuwe kansen te geven.
over AGS
adriaan vzw
over adriaan
webshop
Over AGS
Aicardi-Goutières syndroom (AGS) is een zeldzame genetische aandoening waarbij het immuunsysteem ontregeld raakt en hierdoor de hersenen, het centraal zenuwstelsel en andere organen aantast. De schade die door deze ontstekingsreacties ontstaat, is blijvend en onomkeerbaar. AGS leidt daarbij tot afwijkingen in de witte stof van de hersenen, waardoor de ontwikkeling en het functioneren van het zenuwstelsel ernstig kunnen worden beïnvloed.
BEHANDELINGEN / THERAPIEËN
Er bestaat momenteel geen genezende/curatieve behandeling voor AGS. De zorg richt zich vooral op symptoomcontrole en levenskwaliteit. Dit omvat:
• Medicatie om ontstekingen en auto-immuunreacties te verminderen (bv. immunosuppressiva zoals corticosteroïden of JAK-remmers).
• Fysiotherapie en ergotherapie om spasticiteit te verminderen en mobiliteit te ondersteunen. Logopedie voor te werken op slik- en communicatieproblemen.
• Voedingsondersteuning, vaak via sondevoeding als slikken moeilijk is. Ondersteunende hulpmiddelen zoals spraakcomputers en orthopedische materialen.
WetEnschAppElijk ONDErzOEk
Onderzoek naar nieuwe behandelingen richt zich onder andere op het afremmen van de overactieve interferonreactie, in de hoop de verdere ziekteprogressie te beperken en nieuwe schade te voorkomen.
Deze behandelingen bevinden zich echter nog in verschillende, veelal vroege stadia van onderzoek.
De schade die door AGS reeds is ontstaan (onder meer aan het centrale zenuwstelsel), is veelal blijvend en onomkeerbaar. Daarom is het van groot belang om de ziekte en de onderliggende mechanismen beter te begrijpen en behandelingen te ontwikkelen die zo vroeg mogelijk kunnen ingrijpen.
OvEr AdRIAAN vZW
Adriaan vzw zet zich in voor mensen met het
Aicardi-Goutières-syndroom (AGS) en hun omgeving.
Hoe doen we dat? Met vier stevige pijlers:
Nieuws en events
Kerstmarkt Herentals
Nog nét op tijd voor die laatste kerst- en nieuwjaarscadeautjes: allemaal voor het goeie doel: Heerlijke geurkaarsen van Wellmark (aan 20% korting tov de winkelprijs)
INTENSIVE THERAPY in Napa Centre (Londen)
Adriaan aan het werk: 3 weken intensive therapy in Napa, Londen. Deze therapie richt zich op kine, ergo en logo. Met behulp van een loophulpmiddel
Une Soiree Unique
Une Soiree Unique, Herentals. Met hulp van 15 enthousiaste vrienden organiseerden we onze eerste Benefiet in de prachtige “zaal Limpens in Herentals”. Het werd een
Over ADRIAAn
Hallo, ik ben Adriaan!
September 2021. Ik vond het tijd om de wereld te ontdekken. Vijf weken te vroeg weliswaar, maar na een weekje NICU in het UZA en nog wat extra tijd in AZ Herentals mocht ik als een kerngezonde baby mee naar huis.
Mijn eerste anderhalf jaar verliep zoals bij veel andere kinderen. Ik groeide, ontwikkelde me en bereikte mijn mijlpalen. Alleen had ik opvallend vaak koorts, zonder dat de dokters een infectie konden vinden. Op dat moment leek er nog geen reden tot grote bezorgdheid.
Rond mijn 18 maanden begon er iets te veranderen. In plaats van nieuwe dingen te leren, leek ik steeds meer vaardigheden te verliezen. Ik ging achteruit in mijn ontwikkeling. Een hersenontsteking richtte in enkele weken tijd ernstige schade aan.
Dingen die ik vanzelfsprekend kon, vielen één voor één weg. Ik kon niet meer zitten, kruipen of staan.
Eten en slikken werden moeilijk. Ik kon niet meer praten, lachen
of zelfstandig bewegen. De medische zoektocht naar een oorzaak was lang en intensief. Tot uiteindelijk duidelijk werd wat er aan de hand was.
Genetisch onderzoek bracht het antwoord: Aicardi-Goutières syndroom, of AGS. Een zeldzame genetische aandoening die ernstige schade aan mijn hersenen en zenuwstelsel had veroorzaakt. Sindsdien is mijn leven anders. Veel dingen die voor andere kinderen vanzelfsprekend zijn, vragen bij mij hulp, tijd en veel oefening.
Maar ik geef niet op. Ik werk elke dag keihard aan mijn mogelijkheden. Eerst in een revalidatiecentrum, en daarna op verschillende andere plaatsen. Ook mama en papa blijven zoeken naar therapieën en behandelingen die mij kunnen helpen om verder te komen. Zij geloven in mij. Ze weten dat ik slim ben en nog veel kan leren. En ik geloof dat ook.
Nu heb ik bij alles hulp nodig. Maar ik droom ervan om ooit weer zelf te kunnen eten, te praten en naar school te gaan zoals andere kinderen.
Ik wil vriendjes maken. Meedoen. Zelf keuzes kunnen maken. En misschien... ooit weer wandelen.
Ik heb nog zoveel te vertellen. Vandaag ga ik, met de nodige ondersteuning, naar school samen met mijn broer en zus. En daar gebeurt iets bijzonders. Steeds meer mensen ontdekken hoeveel ik eigenlijk kan.
Ik praat met mijn ogen: omhoog betekent “ja”, opzij betekent “nee”. En met mijn spraakcomputer kan ik nog veel meer vertellen, vragen stellen en mijn mening geven. Mijn lichaam vertelt niet altijd wat er in mijn hoofd omgaat. Maar ik ‘ben er’. Ik denk, ik leer, ik voel, ik wil en ik heb heel veel te vertellen.
SaMENWErkEn
Wil jij mee het verschil maken?
Dat kan op heel wat manieren. Misschien wil je onze merchandise verkopen op een evenement, een standje organiseren, onze vzw bekendmaken in jouw omgeving of zelf een inzamelactie opzetten ten voordele van onze werking.
Elk initiatief, groot of klein, helpt ons om meer mensen bewust te maken van AGS en om onze missie verder uit te bouwen. Heb je een idee of wil je graag iets organiseren? Neem gerust contact met ons op. We denken graag met je mee en ondersteunen je waar mogelijk.
Samen kunnen we meer bereiken.
Contacteer ons